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KONTAKTE-KOHTAKTbI

Verein für Kontakte zu Ländern der ehemaligen Sowjetunion.

Partnerschaft für leukämiekranke Kinder in Russland und Belarus.

Als KONTAKTE-KOHTAKTbI im Januar 1990 gegründet wurde, war Tschernobyl zu einem Menetekel des Atomzeitalters geworden. Die langfristigen Nachwirkungen der Katastrophe lösten vielfältige Hilfsmaßnahmen für die betroffenen Regionen aus. Um ein Zeichen der Solidarität zu setzen, luden wir Kinderärzte und ihre Patienten aus Belarus nach Berlin ein. Es waren leukämiekranke Kinder. Unabhängig davon, ob die Tschernobyl-Katastrophe ihre Erkrankung verschuldet hatte, gerieten die Leukämiekinder in den Mittelpunkt unserer Fürsorge. Denn damals galt diese Krankheit in der UdSSR als unheilbar. Dagegen gelang schon in den 70er Jahren an den Universitätskliniken in Berlin, Frankfurt a. M. und in Münster der Durchbruch mit der Entwicklung des Therapieprogramms „BFM-Protokoll“. In Berlin war der Kinderonkologe Prof. Dr. Günter Henze daran beteiligt.

Der Kalte Krieg hatte den freien Wissenschaftsaustausch zwischen West und Ost verhindert. Nach der Wende nutzten wir die Chance, Kontakte zwischen deutschen und russischen Kinderärzten und Wissenschaftlern zu fördern. Zwei von ihnen wurden zu Geburtshelfern eines modernen, effektiven Therapieprogramms, das seither Tausenden Kindern das Leben gerettet hat: Alexander Isakowitsch Karachunsky aus Moskau und Günter Henze aus Berlin. Es ist ein Therapieschema, das unter dem Namen Moskau-Berlin-Protokoll (ALL-MB) in der internationalen Fachwelt bekannt geworden ist. Seit 1991 finanziert KONTAKTE-KOHTAKTbI e.V. aus Spendenmitteln – Kennwort Kinderleukämie – die weitere Entwicklung des Protokolls, nach dem derzeit jährlich 800 Kinder behandelt werden, die an akuter lymphoblastischer Leukämie erkranken. Ihre Überlebenswahrscheinlichkeit wird mit bis zu 90 % angegeben.

25 Jahre „Moskau-Berlin-Protokoll“.

Ein Bericht von Prof. Dr. med. Dr. hc. Günter Henze (Mai 2016).

Das Jubiläum wird im Rahmen einer Tagung der Gesellschaft pädiatrischer Onkologie/Hämatologie in der Berliner Charité mit einem festlichen Konzert gefeiert. Auf der Leinwand ein Gruppenbild der MB-Studiengruppe, Moskau, November 2014. Am Rednerpult: Prof. Dr. Angelika Eggert, Nachfolgerin von Prof. Günter Henze als Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie an der Charité.
(Fotos: Hans-Christian Schwartz).

Günter Henze im Gespräch mit der Dirigentin Nataliya Chaplygina.

Im Jahre 1989, etwa ein halbes Jahr vor der Wende, wurde ich als „Westberliner“ Kinderonkologe zum ersten Mal zu einem Symposium in der DDR nach Weimar eingeladen. Wir trafen uns mit Kolleginnen und Kollegen aus der Sowjetunion, die mit großem Interesse unsere Ergebnisse bei der Behandlung von Leukämien im Kindesalter beobachteten. Wir kamen ins Gespräch, und es stellte sich heraus, dass sie den Wunsch hatten, unsere Behandlungspläne in Russland einzuführen und die Kinder dort nach diesen Plänen zu behandeln.

Die Behandlungsergebnisse in der UdSSR waren damals fürchterlich. Fast alle Kinder mit einer Leukämie sind verstorben und eine Heilung, wie sie bei uns zu der Zeit schon für etwa 70–80 % der Kinder mit einer ALL, der häufigsten Leukämie bei Kindern, möglich war, gab es dort praktisch nicht. Es gab nicht einmal strukturierte Behandlungspläne. Jeder Arzt behandelte seine Patienten nach seinen eigenen Vorstellungen. Medikamente waren auch nicht in der erforderlichen Menge und Qualität vorhanden. Eltern mussten Medikamente selbst besorgen, damit ihre Kinder überhaupt behandelt werden konnten.

Da es auch kein Register für Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen gab, waren konkrete und zuverlässige Zahlen über die Häufigkeit und auch über die Behandlungsergebnisse nicht verfügbar. Der Wunsch russischer Ärzte, mit Einführung der in Deutschland üblichen Behandlung, dem BFM-Protokoll (Berlin-Frankfurt-Münster), vergleichbare Ergebnisse zu erzielen, war daher absolut verständlich.

Allerdings erforderte diese Behandlung spezielle Kenntnisse über die Wirkung und Nebenwirkungen von Zytostatika. Auch war die Behandlung mit zahlreichen Nebenwirkungen behaftet, so dass eine gezielte und intensive unterstützende Therapie notwendig war, wenn man die Behandlung ohne schwere und z. T. lebensbedrohliche Komplikationen durchführen wollte. Erforderlich war natürlich auch die ständige Versorgung mit entsprechenden Medikamenten, die nahezu alle aus dem „Westen“ beschafft werden mussten.

Verschiedentlich waren diese Protokolle auch schon in einigen osteuropäischen Ländern angewendet worden. Es zeigte sich aber fast regelmäßig, dass die Behandlung nicht mit der erforderlichen Stringenz durchgeführt werden konnte, weil wegen schwerer Infektionen immer wieder Therapieverzögerungen in Kauf genommen werden mussten. Für ihre Beherrschung bedurfte es der Behandlung mit teuren Antibiotika, Antimykotika und antiviralen Medikamenten. Sie waren aber entweder überhaupt nicht oder nicht kurzfristig und/oder in ausreichender Menge verfügbar, so dass die Behandlung durch Pausen und Unterbrechungen „verwässert“ war. Am Ende war die Therapie langwierig und teuer, die Patienten – und auch die Familien – mussten monatelang im Krankenhaus auf den Stationen verbringen, und die Ergebnisse waren trotzdem schlecht.

Die Qualität der Blutbanken war ungenügend. Häufig wurden mit Transfusionen von Blut oder Blutbestandteilen Krankheiten wie Hepatitis B oder C oder auch HIV übertragen. Nach Möglichkeit sollten daher Transfusionen vermieden oder mindestens auf das unbedingt notwendige Maß beschränkt werden. Die Leukämiebehandlung sollte also möglichst wenige Medikamente enthalten, die das Knochenmark und damit die eigene Blutbildung negativ beeinflussten.

Therapien mit hochdosierten Medikamenten, wie sie Bestandteil westlicher Behandlungsprotokolle war, waren gefährlich, weil im Blut der Patienten die Konzentration der Medikamente regelmäßig und genau gemessen und die Ausscheidung überwacht werden musste. Hierfür waren entsprechend ausgerüstete Laboratorien erforderlich. Geschah dies nicht, riskierte man den Tod der Patienten durch schwere Vergiftungen. Gegenmittel gab es zwar, sie waren aber teuer und mussten in den Apotheken vorgehalten werden und im Bedarfsfall rasch verfügbar sein.

Ein weiterer kritischer Punkt im Rahmen der Leukämiebehandlung bei Kindern war die Bestrahlung des Zentralnervensystems. Sie war in den sechziger Jahren in Amerika eingeführt und von dort nach Deutschland exportiert worden. Sie galt als ein Meilenstein der Leukämiebehandlung, weil mit ihrer Einführung erstmals ein substantieller Anteil der Patienten dauerhaft geheilt werden konnte. Ende der achtziger Jahre war allerdings auch bekannt, dass diese Strahlentherapie unerwünschte Langzeitfolgen mit sich brachte. Sie betraf die intellektuelle und psychosoziale Entwicklung der Kinder. Außerdem bestand ein erhöhtes Risiko für das Auftreten eines Hirntumors im späteren Leben, so dass der generelle Trend darauf gerichtet war, die Strahlentherapie bei Kindern möglichst zu vermeiden. In verschiedenen Protokollen wurde sie durch die Hochdosis-Therapie ersetzt. Um diese durchzuführen, bedurfte es allerdings der oben erwähnten Kontrollmöglichkeiten – der Messung von Medikamentenkonzentrationen in entsprechend aus­gestatteten Laboratorien.

Es gab also gute Gründe, das an sich sehr wirksame deutsche Behandlungsprotokoll der BFM-Gruppe nicht einfach nach Russland zu importieren. Zusammen mit Alexander Karachunskiy, der als erster russischer Arzt nach Berlin kam, um hier die Leukämiebehandlung zu studieren, haben wir daher ein Behandlungsprotokoll entwickelt, welches nach den aufgeführten Gesichtspunkten konzipiert war: Wir wollten ein gutes Behandlungsergebnis erreichen; die Zusammensetzung des Protokolls sollte jedoch alle genannten Aspekte betreffend Wirksamkeit und Nebenwirkungen der Behandlung berücksichtigen. So entstand das erste Therapieprotokoll MB (Moskau-Berlin) 91.

Im Rahmen der Therapiestudie MB 91 wurde das neue Protokoll mit einer leicht modifizierten Version des deutschen Protokolls BFM 90 verglichen, und die Ergebnisse waren praktisch deckungsgleich. Parallel zur Einführung der Therapie dokumentierte Arend von Stackelberg im Rahmen seiner Dissertation die Nebenwirkungen, den Bedarf an Bluttransfusionen, die Dauer des Krankenhausaufenthaltes, und es zeigte sich auch hier das erwartete Ergebnis: Bei gleich guter Wirksamkeit und gleich gutem Behandlungsergebnis ein günstigeres Nebenwirkungsprofil.

Nach diesem erfreulichen Ergebnis bildete das MB-Protokoll die Basis für weiterführende kooperative, multizentrische Studien in Russland. Mehr und mehr Kliniken fassten Vertrauen und schlossen sich der Gruppe an. Das Protokoll wurde entsprechend dem Prinzip der Therapieoptimierung verfeinert, und bereits in der Folgestudie MB 2002 und noch deutlicher der nächsten Studie MB 2008 ließ sich das Therapieergebnis noch einmal deutlich verbessern. Wir haben gemeinsam inzwischen über 7000 Kinder und Jugendliche in etwa 50 Kliniken in Russland und Weißrussland behandelt, und die Überlebenswahrscheinlichkeit der Kinder liegt heute bei 80–90%. Das Ergebnis entspricht damit dem „westlichen“ Standard.

Wir feiern in diesem Jahr das 25-jährige Jubiläum unserer erfreulichen und erfolgreichen Zusammenarbeit. Nicht möglich wäre all dies gewesen ohne die regelmäßige und äußerst hilfreiche Unterstützung durch den Verein KONTAKTE-KOHTAKTbI. Sie hat uns in die Lage versetzt, die Therapie einzuführen, besonders in den Anfangsjahren – aber kontinuierlich auch noch heute – wichtige Medikamente zur Verfügung zu stellen, Stationen zu renovieren, die Infrastruktur der Studien zu entwickeln und die Therapie auf weitere Orte in Russland auszudehnen, so dass heute zahlreiche Patienten in den Genuss dieser Therapie kommen können.

Leider kann die Studiengruppe auch heute noch nicht auf die Unterstützung durch uns – durch Sie!! – verzichten, und darum bitten wir Sie, mit Ihrer Spendenbereitschaft nicht nachzulassen.

Für die vergangenen 25 Jahre sagen wir ein ganz, ganz herzliches Dankeschön im Namen aller Familien und der Kinder, die mit Ihrer Hilfe die Leukämie überwunden haben, geheilt sind, ein normales Leben führen, sich in der Ausbildung befinden oder im Beruf stehen und zum Teil bereits eigene Familien gründen konnten.

Unterschrift von Professor Henze

Impressionen von der Jahrestagung der multizentrischen ALL-MB-Ärztekooperative im November 2015.

Autor: Prof. Dr. med. Alexander I. Karachunskiy, Fotos: Dr. med. Aleksej Slinin.

Mitglieder der ALL-MB-Studiengruppe (Stand: 2015).

Mehr über die Hilfe für leukämiekranke Kinder in Russland und anderen GUS-Ländern.

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